PUB - Publikationen an der Universität Bielefeld

Im Unterschied zu international geführten End-of-Life-Debatten wird innerhalb der deutschsprachigen gesundheitswissenschaftlich ausgerichteten Forschung dieser Themenkomplex vernachlässigt. Dabei gewinnen Versorgungsfragen am Lebensende aufgrund der demografischen und epidemiologischen Wandlungsprozesse sowie der Veränderungen des individuellen und sozialen Umgangs mit Sterben und Tod eine zunehmende Bedeutung. Empirisch wenig untersucht sind in diesem Zusammenhang populationsbezogene Bedarfs- und Problemlagen sowie Fragen der Zugangs- und Leistungsgerechtigkeit sowie Aspekte der Versorgungs- und Gesundheitssystemgestaltung. Mehr noch kann weiter konstatiert werden, dass die spezifische Situation von lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen kaum Gegenstand gesundheits- und pflegewissenschaftlicher Forschung ist. In diesem Zusammenhang ist festzuhalten, dass Krebserkrankungen trotz verbesserter Heilungschancen nach wie vor die zweithäufigste Todesursache im Kindes- und Jugendalter jenseits des ersten Lebensjahrs darstellen. Vor diesem Hintergrund widmet sich die Dissertation der palliativen Versorgung lebensbedrohlich, an Krebs erkrankten Kindern. Im Mittelpunkt steht dabei die Frage, wie die an der Versorgung beteiligten Gesundheitsprofessionen die Krankheits- und Versorgungsverläufe der Kinder und Jugendlichen steuern/prozedieren und welche Relevanzkriterien ihren Handlungsplänen zugrunde liegen. Zur Bearbeitung des Themas erfolgte zunächst eine theoretische Annäherung an kommunikative und interaktive Prozesse im Zusammenhang mit Krankheitsverläufen. Das Verständnis dieser Prozesse als sozial konstruierte bedingte die theoretische Auseinandersetzung mit dem interaktionstheoretischen Trajektkonzept. Die Analyse des Forschungstands zeigte, dass die berufliche Bearbeitung von Krankheit, Sterben und Tod neben institutionellen Bedingungen wesentlich auch durch kommunikative und interaktive Prozesse zwischen den beteiligten Gesundheitsprofessionen gekennzeichnet ist. Zur Erfassung der kommunikativen und interaktiven Prozesse zur Prozedierung der Krankheitsverlaufskurven wurde als methodisches Vorgehen die Konversationsanalyse gewählt. Dazu wurden interdisziplinäre Fallbesprechungen einer hämatologisch/onkologischen Abteilung eines Kinderkrankenhauses ausgewertet. Im Ergebnis konnte gezeigt werden, dass die Prozedierung der Verlaufskurven entlang sequenzieller Vorstellungen von kurativen, palliativen und terminalen Phasen verläuft, was eine Fragmentierung des Versorgungsprozesses zur Folge hat. Zudem zeigte sich, dass die einseitig an den Relevanzkriterien der Health Professionals ausgerichtete Prozedierung der Verlaufskurven eine umfassende Unterstützung der Kinder und ihrer Familien in allen Phasen der Krankheits- und Sterbeprozesse verhindert. Mit Blick auf die Versorgungsgestaltung zeigte sich, dass neben einer inhaltlichen Neuausrichtung im Sinn einer Prozess- und Nutzerorientierung auch Veränderungen der kommunikativen und interaktiven Prozesse Voraussetzung für eine aufgabenorientierte Kooperation sind.