Fünf-Jahres-Katamnese des deutschlandweiten Multizenterprojekts zur besseren Vorsorge und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Neurodermitis

Abstract

In der vorliegenden Arbeit werden die Langzeitfolgen eines interdisziplinären Neurodermitisschulungsprogramms für Eltern erkrankter Kinder dargestellt. Grundlage war hierfür die von der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung (AGNES) durchgeführte deutschlandweite Multizenterstudie zur besseren Vorsorge und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit atopischem Ekzem . Um die Langzeitfolgen dieses Schulungsprogramms aufzuzeigen wurde in der hier vorliegenden Arbeit an 64 Teilnehmern der damaligen Studie aus der Altersgruppe 1 (0 7 jährige Kinder) eine 5-Jahres-Katamnese (T5) durchgeführt. 32 Kinder gehörten der damaligen Wartekontrollgruppe an. 32 Kinder gehörten der Schulungsgruppe an.Die Eltern der beiden Gruppen wurden anhand von Fragebögen zum Zeitpunkt T5 bezüglich des Schweregrads der Erkrankung ihres Kindes, zur Krankheitsverarbeitung, zur Lebensqualität und zum Wissen über die Neurodermitis mit deren Behandlungsmöglichkeiten befragt. Auch wurden Fragen zu Ausfallstagen im Kindergarten oder in der Schule, bedingt durch die Neurodermitis, zur Häufigkeit und Art von ambulanter und/oder stationärer Versorgung in den letzten fünf Jahren bezüglich der Neurodermitis, sowie zu dem Vorkommen von kritischen Lebensereignissen und zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag gestellt.Bezüglich des Schweregrades der Erkrankung konnte zum Zeitpunkt T5 in beiden Gruppen im Vergleich zum Ausgangszeitpunkt (T0) der Multizenterstudie von AGNES ein signifikanter Rückgang der Hauterscheinungen festgestellt werden. Die Schulungsgruppe verzeichnete einen leicht besseren Rückgang der Hauterscheinungen als die Kontrollgruppe. Der Unterschied im Rückgang des Schweregrades der Neurodermitis zwischen den beiden Gruppen vom Zeitpunkt T0 bis zum Zeitpunkt T5 ist allerdings nicht signifikant.In der 5-Jahres-Katamnese zeigten sich in der Krankheitsverarbeitung und in der Lebensqualität keine signifikanten Unterschiede zwischen Kontroll- und Schulungsgruppe. Im Wissen zu der Erkrankung mit deren Behandlungsmöglichkeiten schnitt die Schulungsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant besser ab.Eine häufigere Anzahl an ambulanten Behandlungen sowie stationären Behandlungen konnten in der Kontrollgruppe im Gegensatz zur Schulungsgruppe verzeichnet werden. Diese Unterschiede sind allerdings nicht signifikant. Keine signifikanten Unterschiede zeigten sich in der Anzahl an Ausfallstagen der Kinder und der Anzahl an kritischen Lebensereignissen sowie bei Fragen bezüglich des Umgangs mit der Erkrankung.Fünf Jahre nach dem interdisziplinären Schulungsprogramm sind nicht die erwünschten nachhaltigen Effekte zu verzeichnen. In der 1-Jahres-Katamnese der Studie von AGNES zeigten sich signifikante Ergebnisse in Bezug auf den Schweregrad der Erkrankung und die psychologischen Einschränkungen. Möglicherweise war zum Zeitpunkt T5 die Stichprobe zu klein oder die Auswahl der Kontrollgruppe nicht adäquat, um die erwünschten Ergebnisse zu erreichen. Auch sind bei einigen Hypothesen große interindividuelle Unterschiede zwischen den Teilnehmern zu verzeichnen, wodurch möglicherweise kein signifikantes Ergebnis erreicht werden konnte. Vielleicht sind die fehlenden erwarteten Ergebnisse auch darauf zurückzuführen, dass nach einem Zeitraum von fünf Jahren die Schulungseffekte nachlassen. Sicherlich handelt es sich bei Patientenschulungsprogrammen um ein sinnvolles und modernes Konzept in der interdisziplinären Behandlung von Kindern mit Neurodermitis. Dies belegen bereits mehrere Arbeiten. Mit Ausnahme der hier vorliegenden Arbeit, sind bisher keine kontrollierte Studien über den Zeitraum von fünf Jahren oder länger zur Effektivität von Schulungsprogrammen bei Patienten mit atopischer Dermatitis durchgeführt worden. Es sollten in Zukunft noch weitere Evaluationen zu Schulungsprogrammen für Kinder mit atopischer Dermatitis stattfinden. This dissertation describes the long term consequences of an interdisciplinary education program for atopic eczema for parents of children who suffer from this skin disease. A multicenter study concerning better medical prevention and care for children and teenagers with atopic eczema , which was conducted by the Association for Atopic Eczema Education (AGNES) Germany-wide, was the basis of this work. In order to point out the long term consequences of this medical education program, a five-year-catamnesis (T5) of 64 participants of the former study from the age group (0-7 year-old children) was done in this work. 32 children belonged to the former waiting control group, whereas the other 32 children belonged to the intervention group.The parents of both groups were consulted on the basis of questionnaires to the point in time T5 concerning the severity of disease of their child, their disease-management, quality of life and concerning the knowledge of atopic eczema and its possible ways of treatment. Furthermore, questions regarded to the days absent in kindergarten or in school due to atopic dermatitis were asked. Other questions dealt with the frequency and the ways of ambulant and/or stationary medical treatment concerning atopic eczema during the last five years. Moreover, questions concerning the occurrences of critical personal events and concerning disease-management in everyday life were raised.With reference to the severity of this skin disease, a significant decrease of dermatological reaction was detected to the point in time T5 compared to the beginning (T0) of the multicenter study of AGNES. The intervention group showed a slight better decline of dermatological reaction than the control group. However, the difference concerning the decrease of the severity code of atopic eczema between both groups from point in time T0 to the point in time T5 cannot be considered as significant. In the five-year follow-up history, there were no significant differences between the control group and the intervention group in disease-management and in quality of life identified. However, the intervention group significantly showed better results concerning the knowledge of this skin disease and its different medical treatment than the control group.A more frequent quantity of ambulant medical therapy and stationary treatments could be recorded within the control group in contrast to the intervention group. However, these differences are admittedly non-significant. There were no significant differences concerning the number of the children s days absent and the number of life events. The evaluation of questions concerning disease-management did not show significance as well.Five years after the interdisciplinary education program, the preferable sustainable effects are missing. In the one-year-catamnesis of the study of AGNES, significant results concerning the grade of severity of the disease and the psychological constraints were shown. Perhaps, to the point in time T5 the study group was too small or the selection of the control group was not adequate in order to achieve eligible results. Furthermore, there are huge inter-individual differences between the participants, whereby possibly no significant result could be achieved. Perhaps, the missing expected effects could be traced back to the fact that after a five-year period the effects of the education program have declined. All in all, education programs for patients are certainly an important and modern concept in interdisciplinary treatment of children with atopic eczema. This has previously been proved by several studies. Except this present work, there haven t been any other controlled studies over a five-year period or a longer term concerning the effectiveness of education programs for patients with atopic dermatitis. Further evaluations of education programs for children with atopic eczema should be done in the future.